Mijn kind Autisme? Dat had ik nooit gedacht!

Verkeerd beeld van een kind met Autisme

Autisme, dat is toch als je kind opgesloten in zijn eigen wereldje leeft? Geen contact maakt? Dat zijn toch geen blije kinderen zoals mijn zoon? Een kind met Autisme praat toch vaak helemaal niet? Zo’n kind heeft toch ook een verstandelijke beperking? Een kind met Autisme, dat zie je toch meteen aan dat kind?

Dit was het beeld wat ik vroeger had van kinderen met Autisme. Dit is het beeld wat veel mensen nog steeds hebben. Maar binnen het Autisme bestaan meerdere vormen en het gedrag kan per kind verschillen. Ieder kind is immers uniek. Mijn beeld van Autisme is veranderd sinds de dag dat ik voor het eerst begreep wat er met mijn zoon aan de hand was.

Die dag zal ik nooit meer vergeten. Wat was ik kwaad zeg. Nietsvermoedend zat ik bij een SPV-er, een Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige. Vanuit school waren we vervroegd doorgestuurd naar de schoolarts. Ze vonden dat mijn zoon zich toch beduidend anders gedroeg dan de andere kinderen. Omgekeerd vroeg ik mij af of school wist waar ik terecht kon voor opvoedingsvragen. Er waren wel wat dingen waar ik mij zorgen om maakte. Mijn zoon was toen 4 jaar oud.

Dus mijn kind heeft Autisme?

Al met al vond ik het wel een beetje vreemd dat ik was doorgestuurd naar iemand met het woord psychiatrie in zijn functienaam maargoed ik had werkelijk geen flauw idee. Daar zat ik dan; klaar om mijn vragen te stellen. Ondertussen werkte de SPV-er mijn kind van mij los en bracht hem naar een speelhoek.

Toen hij terugkwam ging hij zitten en zei: Als ik naar uw kind kijk, heb ik een sterk vermoeden van PDD-NOS, een vorm van Autisme. Om dat te diagnosticeren is het wellicht noodzakelijk om hem op te nemen in een medisch kinderdagverblijf. Zijn woorden weergalmden als een echo in mijn hoofd. PDD-NOS??? Autisme??? Medisch kinderdagverblijf??? Hoe haalde hij het in zijn hoofd.

“Ja mevrouw, hij wil mij geen hand geven, hij kijkt mij niet aan en verstopt zich achter u. En…ik heb de verslaglegging vanuit school en het consultatiebureau gelezen en uw kind fladderde al direct na de geboorte, hij blijft achter op de taalontwikkeling en motorisch gezien zijn er ook opvallendheden.”

Als je kind Autisme heeft

Uit het veld geslagen door deze totaal onverwachte wending in het gesprek, vertelde ik hem boos dat ik vond dat hij nogal kort door de bocht was. Vijf tellen zag hij mijn kind. Ja, hij keek hem niet aan en verstopte zich. Voor mij was dat heel normaal. Hij hing gewoon erg aan mij. Ach, er waren ook momenten dat hij mij wel aan keek. “Ik ben doorgestuurd door de schoolarts omdat ik een aantal opvoedingsvragen heb,” zei ik, “dingen waar ik mij zorgen om maak. Ik ben hier niet gekomen om dit te horen. Mijn kind hoort niet op een medisch kinderdagverblijf.”

Achteraf gezien was het de schoolarts die verzuimd had mij te vertellen dat zij een vermoeden had van een psychische stoornis en dat ze mij met mijn kind juist daarom doorstuurde naar de SPV-er, die niets anders deed dan een quick-screening. Dat maakte mijn gesprek met de SPV-er onnodig schokkend. Ze hadden het moeten doseren. In kleinere porties, die ik dan iets langzamer had kunnen verwerken.

De SPV-er had al snel door dat er met mij niet te praten viel op dat moment. Hij gaf mij een website-adres over PDD-NOS en vroeg mij daarop te kijken. “Leest u dit maar eens rustig door en neem dan morgen contact met mij op.” Hij zal wel gedacht hebben. Hij wist natuurlijk ook niet dat ik zelf geen flauw idee had, dat ik met mijn kind voor een quick-screening gekomen was. Voor hem zal mijn reactie ook tamelijk onverwacht geweest zijn. De schoolarts heeft later nog wel excuus voor aangeboden nadat ik haar had gevraagd wat hier mis is gegaan.

Thuis aangekomen bekeek ik uitgebreid de website en viel ik van de ene verbazing in de andere. Dit ging over mijn kind. Ik herkende alles wat er beschreven stond. Naast de pijn die ik toen voelde was er ook een soort van opluchting. Ik had alle afzonderlijke aparte gedragingen die bij mijn zoon hoorden wel gezien. Dat dit ook als één geheel bij de diagnose Autisme Spectrum Stoornis hoorde, was nieuw voor mij.

Bijzonderheden van mijn kind voor de diagnose

Ja, mijn kind had echt wel zijn bijzondere dingen. Voordat hij geboren werd lag hij tien weken lang in één en dezelfde houding. Hij lag daar zo rustig en vredig, dacht ik. Hij bewoog alleen af en toe zijn voetjes in mijn zij of strekte zich uit, maar meer ook niet. Hij werd geboren op de uitgerekende dag. Afspraak is afspraak zullen we maar zeggen.

Na de geboorte werd mijn kind al snel een zogenaamde huilbaby. Uren aaneen huilde hij, ontroostbaar, dagen lang, maanden lang. Dat huilen duurde een maand of vijf. Diepe dalen ben ik toen door gegaan omdat ik niet bij machte bleek om mijn eigen kind tevreden te stellen. Ik denk nu dat hij toen al erg overprikkeld was.

Nadat het huilen afnam kwam daar een opgewekt mannetje tevoorschijn. Wat een vrolijk ventje. Het was gewoon een blij kind. Ik heb in deze tijd veel genoten van hem. Al snel viel wel op dat hij wat angstig reageerde op geluiden bijvoorbeeld van een vrachtwagen die door de straat reed. Toen hij zich eenmaal bewust was van zijn omgeving, viel ook op dat hij absoluut niet ging slapen als ik bijvoorbeeld vergeten was de luxaflex te sluiten en alleen de gordijnen dicht had gedaan. Hij bleef huilen tot ik alles op zijn kamertje precies zo had zoals hij het kon hebben. Daarna viel hij pas in slaap.

Later, toen hij wat kon praten gaf hij het zelf goed aan als ik nog een paar schoentjes weg moest halen, uit het zicht. Dit stoorde hem kennelijk nogal. Als je niks weet van wat Autisme werkelijk betekent, gooi je dingen al snel op familietrekjes. Ook ik ga mijn bed uit om een kier in de gordijnen weg te halen. Dus ik dacht: hij is gewoon wat dwangmatig, het zit in de familie.

Als je eerste kind Autistisch blijkt te zijn, is het soms moeilijk te zien dat je kind zich anders ontwikkelt dan gemiddeld. Terugkijkend brabbelde hij weinig. Hij maakte wel geluidjes maar de echte aanloop tot praten kwam later. Er was eigenlijk weinig contact tijdens het wassen en/of verschonen. Een echte toenadering van zijn kant was er te weinig. Hij wilde niet de kamer inspecteren. Trok geen laatjes open. Liep nooit bij mij weg als we buiten waren. Speelde maar één, steeds hetzelfde spel, met de pannen. Klimmen en klauteren deed hij niet.

Het was eigenlijk een heel makkelijk kind, denk je dan. Zeker geen handenbindertje. Op het kinderdagverblijf was hij in de groep vrij stil en deed niet mee met zingen of andere groepsactiviteiten. Een erg verlegen kind. Zelfs het kinderdagverblijf, die toch ook aan vroegsignalering doet, kwam niet tot een conclusie dat er iets ernstigs aan de hand zou zijn. Ik bewoog als het ware gewoon met hem mee. Hij gaf aan en ik loste het op. Dat ging prima.

Hij ging zitten, staan en lopen. Kruipen sloeg hij over, hij tijgerde voornamelijk. Bij het consultatiebureau kwam hij door alle testjes heen. Praten ging niet helemaal goed. Hij maakte verkeerde klanken en gebruikte soms ook andere woorden. Daarvoor ging hij al voor de kleuterschool naar de logopedie.

Het werd pas lastig toen ik merkte dat hij als peuter moeilijk te corrigeren was. Als ik hem corrigeerde keek hij dwars door mij heen. Tenminste, zo voelde het. Het leek alsof ik niet tot hem doordrong. Wat vooral opviel was alles wat NIET mocht. Dat ging hij juist extra doen. Ik kon dingen, zoals niet op de bank springen, er met geen mogelijkheid uit krijgen. Dit schijnt te horen bij Autisme of PDD-NOS. Wanneer je zegt NIET op de bank springen, wordt vaak alleen het laatste deel van de zin gehoord. En dat is…jawel: bank springen. Wanhopig werd ik van dit niet door kunnen dringen. Ik heb wel eens geroepen: Wat is er toch met dit kind??

Hulp zoeken voor mijn kind

Uiteindelijk ben ik hulp gaan zoeken en had ik een aantal vragen over mijn kind. Ik wilde weten hoe ik beter met bepaalde dingen om kon gaan. Hulp zoeken begon bij het navragen bij de juf op school. Zo is het balletje gaan rollen.

Na de quick-screening heb ik de volgende dag de SPV-er opgebeld en hem verteld dat ik na het lezen over PDD-NOS niets anders kan zeggen dan: dit is mijn kind. Als hij hulp nodig heeft, wil ik er alles aan doen om dit mogelijk te maken. Zo zijn we in het observatie en diagnostiek traject gekomen. Niet op het Medisch kinderdagverblijf want mijn zoon zat toen al op het reguliere onderwijs waar het nog redelijk ging. We werden door gestuurd naar een instantie voor kinder- en jeugdpsychiatrie.

Soms denk ik weleens: had ik het maar eerder geweten. Dat mijn kind Autistisch was, had ik echter nooit kunnen vermoeden. Dat komt ook mede door het verkeerde beeld wat ik destijds had van Autisme. Je denkt niet snel dat er bij zo’n vrolijk kind iets aan de hand is. Als hij mijn tweede kind geweest zou zijn, had ik mij veel meer afgevraagd. Nu had ik geen vergelijking.

Sinds de quickscreening is alles in sneltreinvaart gegaan. Een zeer moeilijke tijd brak toen aan. Al snel kon mijn kind zich niet meer redden op het reguliere onderwijs. De prikkels die hij kreeg van het in de buitenwereld zijn, waren hem veelste veel. In groep 3 is hij uiteindelijk naar het Speciaal Onderwijs gegaan. Pas toen werd hij echt overvraagd en kwam in volle hevigheid naar boven wat er allemaal niet goed ging met mijn zoon.

Delen

Plaats een reactie

comments

Mijn kind Autisme? Dat had ik nooit gedacht!

Post navigation

Comments are closed.