Hoezo, Autisme?

Autisme? Ik zie het niet!

Ouders van kinderen met Autisme hebben deze opmerking waarschijnlijk meer dan eens gehoord. En het klopt, je ziet het ook vaak niet. Mijn zoon bijvoorbeeld ziet er heel gewoon uit, knap zelfs, al zeg ik het zelf! Hij is lief, zorgzaam, behulpzaam, grappig en altijd in voor gezelligheid of een feestje.Toch leeft hij in een andere wereld dan wij zonder Autisme.

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Pervasief wil zeggen: diep doordringend in alle hersengebieden. Dat betekent dat er op alle ontwikkelingsbieden opvallendheden zijn. In het ergste geval kunnen die opvallendheden leiden tot grote problemen voor het kind zelf maar zeker ook voor zijn omgeving.

De wereld, zoals wij deze kennen, is voor mijn zoon en vele andere kinderen door hun Autisme, een ingewikkelde, moeilijk te begrijpen, onvoorspelbare en daardoor vaak onveilige plek.

Het is om die reden van groot belang dat Autisme beter begrepen wordt. Op die manier kan er meer begrip ontstaan voor wat deze speciale kinderen en hun omgeving dagelijks moeten verwerken en opvangen.

Kenmerken van Autisme

Hieronder maak ik een opsomming van de opvallendheden cq. problemen die ik dagelijks zie bij mijn zoon en die horen bij de diagnose Autisme Spectrum Stoornis.

Autisme uitleg

Contact maken

Vroeger werd Autisme veelal als contactstoornis omschreven. Mijn zoon maakt wel contact maar op een vreemde of ongewone manier. Dat wordt ook wel “active but odd” genoemd. Oogcontact is wel wat aanwezig maar nooit lang. Het contact dat hij met mij heeft is meer een instrumenteel contact, dus veelal contact voortkomend uit dat hij iets nodig heeft en nauwelijks gebaseerd op wederkerigheid.

Omdat mijn zoon mijn eerste kind was, heb ik het altijd moeilijk gevonden om te begrijpen wat er nu precies bedoeld werd met wederkerig contact. Pas toen ik 8 jaar later mijn dochtertje kreeg, werd mij dat pijnlijk duidelijk.

Verder is er bijvoorbeeld ook weinig sprake van een echt gesprek. Een gesprek met mijn zoon bestaat veelal uit het stellen van vragen. Hij stelt vragen en je merkt dan dat hij veel van het sociale aspect mist wat bij een gesprek hoort. Omgekeerd bestaat mijn aandeel van ons contact ook uit het stellen van vragen, om zo mijn hoognodige informatie te verkrijgen over wat er zoal in hem omgaat.

Mijn zoon voelt ook niet automatisch aan wat er van hem verwacht wordt. Non-verbale communicatie is daarbij erg moeilijk te begrijpen voor hem. Ik denk dat het niet aanvoelen van wat er van je verwacht wordt, de kern raakt van wat Autisme is of wat men bedoeld met contactstoornis. De gevolgen hiervan dringen door op alle sociale en relationele vlakken. Daarbij speelt ook het empathisch vermogen een grote rol. Mijn zoon kan zich niet of nauwelijks inleven in de gevoelens van anderen.

Taalontwikkeling

De taalontwikkeling komt vaak later of soms helemaal niet op gang. Er is meestal sprake van een achterstand die bij mijn zoon al op 3,5 jarige leeftijd ondersteund moest worden bij een logopedist.Hij had moeite met de klanken en maakte ook eigen woorden, zoals een vliegtuig voor hem een “aluis” was. Hij was moeilijk verstaanbaar voor anderen wat nog heel wat jaartjes geduurd heeft. Uiteindelijk kende hij gelukkig op 8-jarige leeftijd alle letters van het alfabet en begrijpt nu iedereen wat hij zegt.

Taal neemt mijn zoon ook heel erg letterlijk. Een mooi voorbeeld is dat ik tegen mijn partner zei dat ik de ham in honderd stukjes had gesneden, waarop mijn zoon meteen kwam kijken en bij de eerste aanblik zei dat het écht wel meer dan honderd stukjes waren.

Of toen ik iets ging terugbrengen naar een winkel en zei dat ik mijn geld terugwilde waarop hij zei: “Nou, je krijgt jouw geld echt niet terug hoor, nee, dat hebben ze allang aan iemand anders gegeven.” Spreekwoorden of gezegdes die veelvuldig in taal gebruikt worden zijn raadselachtig voor hem en vragen extra uitleg.

Angsten

Er is moeite om fantasie en werkelijkheid van elkaar te onderscheiden. Problemen met het voorstellingsvermogen. Dat op zich geeft al een hoop angst. Hij is liever niet alleen op straat. Hij is bang voor beestjes in de woning en durfde daardoor niet meer naar het toilet. Bang voor geluiden. Volgde mij als kleine jongen overal naartoe. Zelfs als ik op het toilet was, stond hij op de deur te bonzen omdat het feit dat ik even uit het zicht was hem angst gaf. Nu gaat het gelukkig wat beter.

Motoriek

Opvallende dingen in de motoriek van mijn zoon zijn wat houterige bewegingen, opvallend loopje, moeite met het evenwicht, kan niet hinkelen, fladderen met handen/armen bij opwinding. Fladderen deed hij trouwens al direct na de geboorte. Moeite met bal vangen. Kon niet springen op een leeftijd dat hij dat wel zou moeten kunnen. Kan sinds dit jaar fietsen en heeft nu ook zijn zwemdiploma gehaald.

Zintuiglijke verschijnselen

Alles wat via de zintuigen binnen komt wordt bij een kind met Autisme anders verwerkt door de hersenen dan bij kinderen zonder Autisme. Dit worden ook wel sensorische problemen genoemd. Er is moeite om binnenkomende informatie te filteren en/of te verwerken. Daardoor raakt een kind met Autisme veel sneller overprikkelt. Er zijn ook momenten dat informatie wel binnenkomt maar niet wordt opgeslagen.

Problemen die dit geeft zijn het meest te merken in het niet tegen harde geluiden kunnen, niet tegen een drukke menigte kunnen, last hebben van kleding, naadjes, draadjes in sokken en ondergoed, geurtjes, lichten zoals discolampen. Maar ook de smaak van eten, structuur van eten, zelfs de kleur van eten (bruiner aardappeltje dan de week ervoor) zorgen voor blokkering van zijn “systeem” wat gepaard gaat met verzet en zelfs plotselinge boosheid op kan wekken. Hij proeft het zelfs als ik een ander soort boter op zijn brood smeer.

Tanden poetsen, haren wassen en kammen is ook altijd een dramatische aangelegenheid geweest, zowel voor hem als voor mij. Hij heeft een zintuiglijke overgevoeligheid die voor ons zonder Autisme maar moeilijk voor te stellen is.

Weerstand tegen veranderingen

Veel moeite met veranderingen. Hij kan niet goed omgaan met verrassingen. Dit kan al zijn: onverwacht bezoek, plotseling nog even boodschappen moeten doen. Een andere route nemen dan normaal. Als ik mijn zoon plotseling iets te doen vraag is zijn antwoord standaard: nee en wordt vervolgd met verzet. Hij moet altijd en overal op voorbereid worden want hij houdt het liefst op een rigide manier vast aan steeds dezelfde routines en structuren. Als iets anders loopt dan is hij zijn houvast kwijt en is alles weer opnieuw wennen. Denk maar eens aan het weer naar school gaan na de vakantie. Het liefst is voor hem alles steeds hetzelfde. Dat geeft hem rust en veiligheid.

Spel

Mijn zoon speelt niet. Toen hij klein was speelde hij een beetje, dat wil zeggen heel wat jaren met pannen. Daar had hij een grote voorliefde voor. Met zijn andere speelgoed speelde hij niet of nauwelijks. Ik ben wat winkels afgeweest om weer iets nieuws te halen wat hem dan mogelijk tot spel zou brengen. Van fantasiespel was geen sprake. Duploblokken gingen in de pan en moesten geroerd worden als soep. Verder kwam het niet.

Hij had en heeft door zijn Autisme nog steeds een zeer beperkte interesse. Hij is wel gek op bouwen met Lego. Hij bouwt netjes volgens de tekening en als het klaar is, dan staat het voor de sier. Er mee spelen doet hij niet. Het gevolg is dat hij zich eigenlijk altijd verveelt en daarmee dan veel beroep doet op mij.

Vriendjes heeft hij niet veel en allemaal van zijn school, speciaal onderwijs. In contact met vriendjes is hij graag bepalend want dat zorgt voor de minste verrassingen. Als alles gaat zoals jij dat wil, hou je het allemaal in de hand en ook dat geeft dan weer veiligheid.

Dat bepalende is ook sterk aanwezig in het contact wat hij heeft met volwassenen en wel om dezelfde reden. Het is veilig als alles precies zo gebeurd zoals jij het van tevoren bedacht had. Het geeft vaak problemen omdat ik als moeder graag zelf degene ben die bepaald hoe één en ander gaat gebeuren.

Stemmingswisselingen en driftbuien

Alle dingen die ik hierboven beschreven heb zorgen bij mijn zoon voor veel stemmingswisselingen. Zo kan hij plotseling zeer boos worden en schreeuwen. Soms gaat dat gepaard met agressie tegen spullen of het slaan met deuren. Soms is de reden waarom meteen duidelijk maar er zijn genoeg momenten dat ik de aanleiding echt gemist heb.

Wanneer hij er niet zelf uit kan komen, kan hij doorslaan in een driftbui waarbij ik hem heel stevig tegen me aandruk en hem vasthoudt tot hij gekalmeerd is. Hij heeft veel moeite emoties bij zichzelf te herkennen en deze vervolgens op een adequate wijze te uiten. Hij reageert vaak heel primair met schelden, schoppen en gooien omdat hij niet anders weet. Hij leert gelukkig steeds meer, maar dit proces neemt jaren in beslag en moet voortdurend herhaalt worden omdat het moeilijk beklijft.

Dit is dus Autisme! Uitgelegd zoals ik het zie bij mijn zoon. Bij andere kinderen kan het er anders uitzien maar over het algemeen vallen alle opvallendheden wel onder dezelfde kenmerken.Mensen zien meestal niet hoeveel last hij heeft van zijn Autisme. Hij is in het bijzijn van andere mensen meestal stil en rustig aanwezig waardoor ze niet zien wat er werkelijk speelt. Wat je niet ziet betekent dus niet dat het er ook niet is.

Is mijn zoon ongelukkig? Nee, helemaal niet. Op sommige momenten, net als jij en ik. Heeft hij hulp nodig? Ja dat wel, immens veel hulp. Maar vooral veel liefde, aandacht en geduld om te leren omgaan met zichzelf en met onze wereld waarin wij ook nog heel veel kunnen én moeten leren over Autisme.